Día de la Pesquisa Neonatal: impulsan ley para detectar la Atrofia Muscular Espinal desde el nacimiento

En el marco del Día Internacional de la Pesquisa Neonatal, que se conmemora cada 28 de junio, especialistas médicos y organizaciones de pacientes renovaron el reclamo para incorporar la Atrofia Muscular Espinal (AME) al Programa Nacional de Pesquisa Neonatal obligatorio en Argentina, una herramienta clave para el diagnóstico temprano en recién nacidos.

La denominada “prueba del talón” permite detectar de forma precoz diversas enfermedades congénitas antes de la aparición de síntomas. Actualmente, la legislación nacional contempla el diagnóstico obligatorio de seis patologías, mientras que el proyecto para sumar la AME -que ya cuenta con media sanción del Senado- permanece pendiente de tratamiento en la Cámara de Diputados y podría perder estado parlamentario.

La Atrofia Muscular Espinal es una patología genética grave y progresiva que afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 nacidos vivos. La enfermedad compromete las neuronas motoras responsables de funciones esenciales como la movilidad, la respiración y la deglución.

El neurólogo infantil Javier Muntadas advirtió que el daño neurológico comienza en etapa presintomática, por lo que la detección temprana resulta determinante para iniciar tratamientos antes de que se produzcan deterioros irreversibles.

Desde la organización Familias AME Argentina (FAME) señalaron que la inclusión de esta enfermedad en el tamizaje neonatal constituye un paso clave hacia la equidad en el acceso al diagnóstico en todo el país. Como antecedente, destacaron la implementación del estudio en la provincia de Mendoza, donde comenzó a aplicarse en el sistema de salud en mayo.

Además del impacto sanitario, la iniciativa cuenta con respaldo técnico de la Oficina de Presupuesto del Congreso (OPC), que evaluó su viabilidad económica. Según el informe, la implementación universal demandaría una inversión inicial de 74.000 millones de pesos durante el primer año, pero permitiría reducir costos asociados a internaciones, cirugías y tratamientos complejos.

En términos globales, el análisis proyecta un ahorro neto del 6% para el sistema sanitario consolidado y del 11% para el Estado nacional, como consecuencia de la detección temprana y la reducción de intervenciones de alta complejidad.

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El Marplatense