Día Internacional de las Enfermedades Raras: en Argentina afectan a 1 de cada 2000 personas
Cada 29 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, un conjunto de entre 6000 y 8000 patologías que padecen el 7% de la población mundial, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En Mar del Plata, Luis Lalli padece el Síndrome de Behcet, una de las enfermedades comprendidas en ese registro, a la que intenta sobrellevar con buen ánimo: “Los que tenemos una patología así tenemos que pensarnos todos juntos”.
Según detalla la OMS, la mayoría de estas enfermedades son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en ocasiones, producen algún tipo de discapacidad. Si embargo, la mayor complicación que presentan en la demora en su diagnóstico, que puede llevar hasta más de cuatro años para ser detectadas. Según datos estadísticos, el 20% de los pacientes recibe su diagnóstico recién a los diez años de los primeros síntomas.
“A mí me lo descubrieron a los 28 años y tengo 62”, cuenta Lalli sobre el Síndrome de Behcet, un trastorno considerado poco frecuente dentro de este espectro. En cuanto a la patología, causa la inflamación de los vasos sanguíneos de todo el cuerpo y su tratamiento consta de medicamentos para reducir los síntomas y prevenir complicaciones graves.
En Argentina, la Ley 26.689 promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes que padecen 1 de cada 2000 personas. “Es un término un poco más amable”, cuenta Lalli a Primera Tarde por Radio Mitre Mar del Plata sobre el cambio entre “enfermedad rara” y “poco frecuente”. Y recordó que en un momento había juntadas en Mar del Plata con varias personas que padecían este tipo de enfermedades, pero eso se fue disolviendo con el tiempo.
Sobre sus orígenes con la enfermedad, el paciente señaló que luego de una bicicleteada empezó con muchos dolores articulares y agotamiento. Y tras pasar por diversos especialistas médicos, encontró quien “diera en la tecla” con el diagnóstico. Por eso resaltó la importancia del trabajo en conjunto entre los médicos: “Tuve la suerte de agarrarme la enfermedad en una época donde el sistema de salud era distinto”.
Actualmente, Lalli está anticoagulado y hace una “vida normal”. E invitó a todos a cuidarse y tomar los recaudos adecuados, pero sobre todo a unirse: “Hay tente que se la toma a tremendo, pero los que tenemos una patología así tenemos que pensarnos todos juntos”.
