Sufren atrofia muscular y piden un remedio para combatir la enfermedad
Dos marplatenses que sufren de atrofia muscular necesitan de un medicamento para mejorar su calidad de vida. Sin embargo, ese tratamiento todavía no llegó a Argentina y por eso, junto a personas afectadas de todo el país, harán una marcha el próximo 3 de octubre.
"La droga se llama Spinraza y se aplica mediante una inyección en la médula que actúa en el sistema nervioso. Ya fue probado que sirve y es la única medicina con la que contamos los que sufrimos esta enfermedad. Ya fue aprobada en Estados Unidos, Canadá, Japón y Australia entre otros países y acá sigue sin llegar", explicó Florencia -que tiene la enfermedad en un grado avanzado- en diálogo con El Marplatense.
Además, la mujer de 37 años contó que en el reclamo no está sola: es que Franco, de 20 años, sufre la enfermedad en un estado aún más avanzado que el de ella. "La enfermedad va a avanzando y puede llegar a grado uno, que es el estadio más grave. Estamos esperando que el Ministerio de la Nación haga algo porque queremos estar mejor", relató Florencia.
El pedido que realizan los jóvenes en conjunto con la fundación "Familias AME -atrofia muscular espinal- Argentina" es concreto: que los Centros Médicos prescriban la receta. "Debido a las presiones por el costo de la medicación, las instituciones médicas han prohibido a los médicos tratantes, prescribir la medicación a sus pacientes. Pero desde la comunidad médica no hay dudas de que el tratamiento es apropiado para los pacientes AME", explicaron desde la fundación.
Desde la asociación realizarán una marcha el próximo 3 de octubre frente al Ministerio de Salud en Buenos Aires para hacer llegar su pedido. "Necesitamos el Ministerio de Salud y la Superintendencia de Servicios de Salud, coordinado y trabajando en equipo junto a la comunidad médica, las Obras Sociales y el laboratorio, trabajen en un plan de forma urgente para que los niños, adolescentes y adultos con atrofia muscular espinal puedan acceder al tratamiento", manifestaron a través de una solicitada.
