“Mi bebé no tiene esperanza de vida”, dice Óscar Barros a El Marplatense mientras prepara el cumpleaños número dos de su hija Victoria. Ella, como otros niños en Argentina, sufre de Tay Sachs, un trastorno neurológico progresivo que no tiene cura y que afecta la producción de la enzima encargada de descomponer una sustancia grasa desechada por el cerebro. A niveles altos, la grasa se vuelve tóxica e interviene con el funcionamiento del sistema nervioso, causando la muerte de quien la padece antes de los cinco años.

Las preguntas siempre son las mismas. Cómo seguir luchando cuando el resultado ya parece estar escrito con antelación, cuando se enfrenta a lo inevitable, cuando es necesario fabricar la esperanza que no se halla en ningún lado. Las respuestas son buscadas por muchos, pero Óscar Barros encontró la suya. Él, junto a su familia, lucha porque se promueva un proyecto de ley para prevenir la enfermedad por medio de análisis genéticos.

Como afirma Óscar, el mayor obstáculo a la hora de encontrar apoyo es la falta de información. Desde médicos hasta futuros padres, casi nadie tiene consciencia de cómo identificar el Tay Sachs o de cómo evitarlo. Por eso se encuentra en marcha una iniciativa que busca que sea obligatorio hacer un análisis de sangre prematrimonial que indique si la pareja es portadora de la enfermedad y si hay posibilidades de que sus hijos sean afectados por ella. “Si ambos padres tienen el gen, entonces el bebé podría estar enfermo o ser portador”, explica.

Los primeros síntomas generalmente pueden ser detectados entre los tres y los seis meses, pero no es tan fácil que el pediatra llegue al diagnóstico. La familia Barros lo sabe, sabe de las convulsiones, de la pérdida de habilidad motora y de los ires y venires en distintas terapias hasta encontrar la causa real. Sólo algunos especialistas son capaces de detectar el trastorno y todo se debe a lo mismo, a la falta de información.

No hay cura para la enfermedad, aunque en Estados Unidos se está trabajando en una. “Los resultados podrían estar disponibles a fin de año, pero nosotros en Argentina sólo somos un número para estadísticas”, lamenta Óscar, que no está solo. “Te dicen que sos el único en el país y terminamos encontrando más de 20 casos activos y otros 50 portadores en dos o tres meses que vamos de búsqueda y de discusión”, comenta, con la esperanza de que la unidad los ayude a ser tenidos en cuenta.

Cómo seguir luchando, cómo salir adelante. Muchos buscan las respuestas y no las encuentran, pero Óscar encontró la suya. “Saco la fuerza de mi bebé”, dice, mientras sigue preparando el cumpleaños. Victoria, con su lucha, es la fuente de esperanza que ni los doctores ni nadie más puede darle a la familia.

La vía habilitada para contactarse con la familia es el Instagram @ella_en_320mil

Oscar Barros